【中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例】从21日开幕的2023年中国罕见病大会了解到,我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统,截至今年9月底,已登记罕见病病例约78万例,罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。据介绍,下一步,我国将强化医疗机构间的协同配合,罕见病诊疗协作网医院要落实罕见病管理职责,做好病例信息登记上报工作。各牵头医院要进一步发挥辐射带动作用,加快建立与成员医院之间的协作管理制度,畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道,打造罕见病诊疗的医联体。(新华社)
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